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痛みの発作 [CIDP]

厚い酷暑の中、御輿を担ぐ子供達や大人達の声と共に歓声が上がる

やはり今年の夏は家でひっそりと過ごす事になった

というより昨日は朝食後から突如、痛みの発作に襲われていた。

痛みの発作とはCIDPの悪化と共に身体のあちこちに疼痛がおこる現象の事である。CIDPだからといって同じ症状がでるわけではない。患者によって軽い症状の方もいれば私のように電動車椅子が移動手段になるほど重症な方もいる。私の場合、皆さんも入院時に入院診療計画書というものを貰うと思いますが20回目の入院時、これまで病名はCIDPのみだった。その後に『増悪』と言う文字が書き込まれていた。

看護師さんにそれを聞くと?らしく結局、主治医の先生に聞いてみた。

これまで診てきたCIDPの患者さんの中であなたの症状はこれまでのどの患者さんより重症だと言われた。

ショックだった・・・

少しでも良くなる方向へと辛い治療にも耐え頑張ってきたと思っていたものが崩れ去った瞬間でもあった

病院で痛みの度合いを聞かれると思う

1~5とか1~10とかそんな感じで聞かれると思うけど今現在の私の痛みのレベルは常に『10』だ

痺れ疼痛、末梢神経の脱髄、そして疼痛を越えた更なる疼痛

酷い時だとその疼痛が全身を襲う・・・これを痛みの発作と呼んでいる

こうなればベッドに横たわりただ痛みが消えるのを待つしかない・・・

頓服で服用する痛み止めも全く効かず、まだ口癖のように言う『痛い』という言葉はマシな方でベッドでその痛みに耐える時は常に涙が流れる。

それほど痛すぎる症状だ

私の体格は190cmの体重110kgと大柄な体格である。自分でも我慢強い方だと自覚していたはずだけどあの痛みの発作にはどうやっても抗う事は出来ない。

結局、昨日は朝食後から夜の23時までずっとベッドにくくりつけだった。

この発作はほぼ毎日夜中に訪れるが稀に日中におこる場合がある

夜中に起これば痛みでほぼ眠る事は出来ない。

ここ2年のぐらい、睡眠時間は平均で1~2時間眠れたら良い方だ・・・

今日はまだ『痛い』という言葉がでるぐらいでブログ入力が出来る程穏やかな一日である。

来週月曜から血漿浄化療法第4クールが始まる

どうなるかは神のみぞ知るということか。

入院生活は極力アップしていく予定だけどいつ発作が起きるか私自身わからない。

ブログがアップされてない時は発作が起きたんだと思って貰えれば幸いです。
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