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台風24号と姪っ子の初運動会と相変わらずのCIDPによる疼痛 [CIDP]

どうもこんにちは

今日も身体中に巡り巡る凄絶な痛みに耐えながら仕事を終えました。

あ!ぷにゃきちです。

台風がやってきますよ。今年は通らないと踏んでたんですけどねぇ~

しかも、明日は小学1年の姪っ子の初運動会だったんですけど・・・あ!私お留守番です。

お留守番予定の私に妹と母が共同で作るお弁当をかなり期待してたんですけどねぇ~

さすがに自然様には勝てないのですよ・・・結局中止になり月曜に延期になりました。

しかしは月曜日はお留守番どころではございません。

先の退院より初めての再診日なのです。行かないと薬がもう底をつく寸前でこればかりはさすがに・・・

ついに末梢神経の脱髄が身体の全てに回りました。これまで来なかった顔全体、目尻から瞼に沿って鼻の付け根付近まで電気が流れ始めたのです。耳、ピアス用の穴を開けたときの10倍ぐらいの痛みが耳がもげるんじゃ無いかというような激痛が襲いかかります。

これまで足のつま先から脳天、指先ときてきた痛みがついに顔まで来るとは・・・遅かれ早かれどの道経験する痛みなら早いほうがいいと思いました。

来月一日の再診で次の入院日が決まります。

また感染症というリスクを負って血漿浄化療法を勧めてくると思います。

でも実感はあるんです。この治療こそが今、私にとって最善の治療法なのだと・・・

今月は市の福祉協会から自殺についてのアンケートとCIDPを患った患者に就労についてのアンケートが届きました。

私は一日を自分の部屋で殆ど過ごします。出るときはトイレか入浴、食事の時ぐらいです。

※決して引き籠もりではありません!

筆文字代筆の仕事が最近になって軌道に乗ってきました。病院でも出来る仕事だし、部屋が墨臭くなるけど私にとっては長年吸い続けてきたので良い香水です。

実際、最初の頃は、自分の病気が受け入れられなくて何回も自殺をしようと考えた事があります。でも自殺しようと思えば思う程周りの事を考え、止めてしまうのです。

孤独って怖いですよね

人は一人では生きていけない

私は今、周りの気遣いと愛情で生きながらえさせて貰っています

それに感謝しなければいけないのです。だから今の自分を受け入れ、今自分が出来る事を精一杯やっていこうとしているところです。

周りに任せてばかりではいけない。自分で出来る事は自分でやるという気持ちで今は自分から行動しています。

同じ障害を持つ皆さん、辛い事が多いでしょうがお互い頑張りましょう

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いつになったら・・・ [趣味と仕事]


はぁ・・・先日、話した石材会社が金額に不満らしく未だにゴネてる!5文字以内なら1文字2000円10文字以内なら1500円20文字以内なら1200円~と文字数が多ければ多い程金額は安くなるシステム(最安800円)

開店当時から決めてる金額で高いと言われたことは一度も無い

むしろ安すぎると言われたぐらい

他サイトの金額を見ると5文字で3万円~というのがざらであった。また有名書家やテレビやメディアでもてはやされている自称『しょどう家』の母で自身も『しょどうかの・・・』と言われている方のとある商品ロゴ2文字で50万と言われているけど実際実物見たら書に心得がある肩なら失笑してしまうレベル

今月一日に依頼が来てもう3週間以上

メールをしても一向に来ない

こっちから1週間以内に連絡が来ない場合はキャンセル扱いとし、その場合、キャンセル料100%、文字の著作/知的所有権(1律5万円)違約金300000円って書き込んだらやっと返信が来たかと思いきやまだ金額設定をしろとゴネてくる始末。

再度、金額設定をしてくるようならキャンセル扱いとし上記の金額を払って貰うと返信したが未だ返信してこない

メール文が短いから金額設定しようにも出来ない

仮に墓石200万円するものを5万にしてくれっていってるようなものだよね?

元々金額が決まってるのに金額を見直して欲しいって言う会社ってどう思う?

普通なら1週間以内に振込があって完結するんだけどもう9月末だよ・・・

10月には次の血漿浄化療法&入院日が決定するから早く支払って欲しいんだけどこれも金曜まで待つしかないのかなぁ~

関係悪くしてるのあっちなんだけど・・・出来れば訴訟起こしたくない。面倒くさいし、かといって弁護士雇うのもなぁ~

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痛みとの闘いとサイトのてっぺん [趣味と仕事]

ついに提携して3ヵ月・・・

筆文字販売サイト『もじの素』様の上位人気書家ランキングトップ10のてっぺんに(平成30年9月23日(日)現在)登り切りました。
https://mojinomoto.com/


異例のスピードで運営側の方も驚いていました。上位ランキングに名を連ねるようになってから急にアクセス数とお問い合わせが増え、年間提携を結びませんかとの声が掛かるように・・・。

ありがたいお話です。でずが私は全国でも珍しい希少難病患者・・・2ヵ月に1度は必ず入院をして今できる治療をしなければ今よりもっと酷い状況になることを鑑み、提携話を持ちかけてきている企業様に状況を打ち明けると・・・

私達はあなたの書く文字に見とれてしまった!この書家さんとなら良い広告が出来そうだと仰っていましたとの事。もの凄くありがたいお言葉を頂きました。それはそれで結構です。入院する時は都度メールでも良いので知らせて下さい。との事。

障害者に寛容な企業のスタッフ様のお言葉に感謝の言葉もありません。

ただひらすら要望に応え、提携先の意に添えるような文字を揮毫し続けていこうと改めて心に誓う私でした。

長らくまた更新できず(_ _)

最近発作が酷くてベッドで横になるんですけど眠ることは無いんですよね・・・ただひたすらに痛みに耐えるしか方法は今のところないようです。服用する薬もただの気休めにしかなりません。

10月1日次の入院日が決定します。

残り1週間、ぷにゃきち笑店硬筆部も最後の週で9月規定と認定作品の総仕上げ・・・

私も今日までに作品を仕上げねばならないのですがいかんせん集中力が激痛で途切れてしまう

線に迷いが生じるんですよね。

文字は人の心を写す鏡だと私の師匠が言っておりました。

その通りだと思います

今の私には今の現状がそのまま表れている

それを審査する先生方はそれを見抜くのです。

やはり書って難しいですね

自称プロの書家と名乗っている自分が恥ずかしく思う時がありますよ(笑)でも頑張らないと・・そうだ頑張ろう。

明日は3連休の最終日、私には何の関係も無いけどもし誘われてどこに行きたいと聞かれればすかさずそうめん流しと答えるだろう。

今シーズン最後のそうめん流しだろうしあんな涼しいところ冬に行ったら冷凍庫の中で食べるかき氷みたいなもんだものね

でもお留守番だろうな。人も多いだろうし心ない人の心ない言葉がでないとは限らない

身体の傷はすぐ治るけど、心に受けた傷は一生治らない

でももう障害者だからと言って遠慮はしない。行きたいところには行くし食べたい食事場所があってもそこへ行く

長い間待たせている友人との約束も守らないと行けないしね

さあ、最後の仕上げだ!名前を書いて明日は郵便ポストへGOだ

動物園遊園地にて12年ぶり.png
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敬老の日だけど・・・ [雑談]


外出が出来ないのは皆が知る通りの事だと思います。

理由は車いすだから・・・

一度、車いすで大勢がいる所へ出向いた。そこで小さな声だった。かすかに聞こえた言葉が『障碍者が車いすでこんなとこ闊歩してんじゃねえよ』だった。たしかに車いすはフルオーダーで通常の自走式とは大きさも重さも違う。

だから場所を3倍ぐらいとる。邪魔な事は重々私自身わかっているが私もその空気を味わってみたかったから来ただけなのに邪魔ではない場所でその出店の商品を買って人気のない所で場所の雰囲気と商品の味を味わって帰路に着いた。

だから、屋外用の車いすがあっても外に出ることはない。使っても病院に行く時ぐらいだ。

今日、9月17日は敬老の日、私の祖父母はもう亡くなっているので祝うことが出来ないが両親は妹の子、姪っ子、甥っ子にとっては祖父母だ。だから今日は一緒に動物園に行こうということになっていたらしい。

私はあまり外には出たくないし何より周りに迷惑と負担がかかるということでいつものように家でお留守番しようかと思っていた。

しかし、姪っ子と妹に一緒に行こう。家族なんだからと無理やり誘われた。一度断ったが姪っ子に擦り寄り頼み込まれたので私から折れた。

妹の旦那くんが運転する車で鹿児島市内にある平川動物公園まで・・・

道中、地元で行われた2日間限定の屋台村の話になった。妹夫婦は一日目に行ったみたいだったが値段が高すぎて買う気になれなかったそうだ!何のための屋台村か?屋台の定義をわかっていない?何店出店したかはわからないけど前回も前々回も行われたイベントだからどのくらいの集客があるかリサーチが済んでいるはずだと思う。なのに刺身10切れで千円って高すぎないかい?そこへ来る人たちはそれが当たり前、それしかないから仕方ないと思って買うのかもしれないがこんな値段なら屋台村の意味がないのでは?

いろんな店がうまい料理を提供してると思うけど高い値段設定して利益重視で出店しているのなら地元民はあまり来ないのでは?

それならまだスーパーで10切れ以上入った刺身守屋盛りや魚のサクを買って自分で切って家で食べた方が全然いいと思う。設営費や出店料等で経費が嵩むからその金額でやっていかないと利益がでないというのは仕方ないと思うが屋台=安いっていう概念がなければ次からはどんどん集客が少なくなる。それがわからないなら出店している経営者はずぶの素人だ。価格設定を間違えれば次はないし、次開催しても行く気はなくなるという話題で動物園に着いた

最後に来たのはいつだろうと母と話をした

まだ歩ける頃で姪っ子が2~3歳の頃だから7~8年前だったと思う。

さすがにそれだけ行っていなければ動物園もかなり様変わりしていた。

しかし、9月になっても暑いものは暑い(笑)

敬老の日だから絶対多いと思っていたけど思っていたより混んでいなくてよかった。様変わりしていても障碍者にとって車いすは体力と精神力を非常に消費する。360度周囲に気を配り、急こう配になっている坂は電動車いすでも登りきれない。舗装されいる道はいいけどそうでない場所は悪路だ。すごい悪路だ。ガタガタ揺れる振動は体力を奪う。そこは考えてほしいものだ。

何度、両親に急こう配の坂を押してもらった事か・・・

やはり負担をかけるので来た事をかなり後悔した(-_-;)

動物たちもこの暑さに参っているのか日陰に隠れてあまり目の前に来てくれない状態だったが姪っ子、甥っ子は大はしゃぎだった。

帰り際はやはり姪っ子お目当ての遊園地だ

ここは殆どというか全く変わっていない。古き良き時代の昭和の遊園地。私が幼少の頃から全く変わっていない年季の入った器具ばかりだった。メリーゴーランドは3周回って終わ(笑)

へ?これだけ?

って3周で100円高いのか安いのかわからんけど乗れる状態であったとしても乗りたくは・・・ない(-_-;)

敬老の日ではあったけど何のための敬老の日であったかと言われるとなんかびみょ~である

家に帰りついた途端、両親はぐったりモードであった事は言うまでもない。

ご苦労様でした。

私はこの前の退院以来の外出だったので少し息抜きが出来ましたがやはり周りの目が気になって行きづらいですね。

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月に1~2度の [CIDP]

今日は3連休の中日・・・

地元の中学校では秋の大運動会が行われています

親戚の子供が出ると言う事もあり、お誘いを受け、この太陽が照りつける中、両親は運動会を見に出ています。

私はというと・・・相変わらずのお留守番です。お昼ご飯は適当に食べなさいねと言って出て行きましたが何も用意されてませんでした(笑)

お留守番なんですがそろそろ命名紙やもじの素の文字アップに必要な『』が無くなりかけてるので只今、固形墨を擦っている最中でございます。

擦っていると言っても私自身握力がないので墨磨機という機械で磨っています。それで独自にブレンドした割合の墨を使い、足して始めて私専用の墨が出来るわけです。これが大体半日かかるわけで・・・

大体2リットル分ぐらいでしょうか・・・月に消費する墨の量です

少ないのか多いのか私は分かりません

他の書家さん達やメディアでもてはやされている『しょどうか』さん達がどの程度墨を使われてるのか全く分からないからです。

ただ私が運営する、ぷにゃきち笑店では命名紙の他に過去帳、墓石文字、印刷用の依頼文字が日々メールで送られてきます。ありがたいことですが・・・

いつまで書に向き合えるか・・・それが心配でなりません。

指が動くからまだいいじゃんと両親や友人から言われますが実際、書いてる最中もブログ入力している時も身体中のどこかしらが痛みを発しているわけで・・・

こうやってCIDPを発症して入院を繰り返しまだ仕事が出来ている私はまだ幸せな方なのでしょうか?

痛みが身体中を巡り巡る時、痛いと言う言葉が口癖のように出ます

両親、主治医の先生、看護師、友人、親戚には見えない私にしか見えないどう例えれば良いのか分からないぐらいの痛みが身体中を襲います。

いつか近い未来か遠い未来か出来るであろう特効薬を夢見て、今日も頑張ります。

さあみなさん、まだまだ暑いですが熱中症には十分に気をつけてこまめに水分を摂って下さいね

墨が溜まってきました。

容器に入れ替えないと・・・(笑)
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ようやくお店らしく・・・ [趣味と仕事]


命名紙の受注も何とか捌ききり一息ついてる場合・・・

ではございません。( ̄。 ̄;)

販売サイトの公開に向けてFacebook店やBASE本店、もじの素の文字アップ等、すること山積みです(*´∀`*)

本日からメルアドだけでは無くネット回線による電話も開通しました。パチパチパチ(・・||||r

番号は050-5806-9953です

ぷにゃきち笑店 メルアド
punyakichi-smilestore@smile.so-net.jp

Facebook店 公開してますが何も販売してませんhttps://www.facebook.com/punyakichiemonyoshiayamenosukekoyo/

BASE本店 リニューアル中です。https://punyakichis.thebase.in/

もじの素店 個別オーダー(金額はお問い合わせ下さい)、リクエスト随時募集中
https://mojinomoto.com/partner/punyakichi/

命名紙、過去帳、看板ロゴ文字、メニュー表文字や墓石文字等の代筆揮毫承ります。

A4命名紙のデザインは複数あるので気軽にお問い合わせ下さい。

恐惶謹言

FB.png

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自由と当たり前と言う文字が消えた時 [CIDP]

目の前から突然、自由と当たり前と言う文字が消えたら皆さんどうしますか?

普通に歩く、走る、物を持つ、食べたいものを食べに行く、外出をする。飲み会に参加する。仕事に行く。色々なことがあると思います。

私はそれが当初、受け入れられず、死のうとさえ思いました。昨日まで普通にラーメンとか食べにいってたのにそれが突然出来なくなったんです。

それがCIDPです。

末梢神経の脱髄により、身体中に痛みが発生し、3年経過した今現在、私の身体はCIDPの末期と宣告された

今や電動車椅子生活だ

家の中も病院の中でも移動は全て電動車椅子です

難病センターの記載では60%の人が車椅子を強いられるとあった。まさか自分がなろうとは思ってもいなかった

地元の道の半分は悪路だ

屋内用の車椅子だと殆どが障害物に見える

かといって歩く事も出来ない

家の動線は自分の部屋→トイレ→玄関→リビングダイニング→浴室のどれか・・・

買い物もコンビニにも行けない

悪路過ぎて車椅子で線路は渡れない

立ち読みすることさえ出来なくなった
自由、当たり前、ホントにこの言葉が目の前から消えた時皆さんはホントにどうしますか?

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一向に届かないメール [雑談]

どうもこんにちは

今日も巡り巡る凄絶な痛みにより絶不調なぷにゃきちです。

さて、とある業者さんから依頼文字があって即座に書いて3~4パターン微妙に文字の形を変えてスキャンしデータ形式にして圧縮して送ったんですね

ところが3日経っても連絡が来ない・・・・

4日目にやっとメールが来たかとおもったら『まだですか?かなり時間が経ってます』との事

・・・・・。

へ?

何言ってんの?

4日前に送ってるですけど・・・とはいったものの迷惑メールとして扱われてないか見落としがないか聞いてみましたが無回答

そのメールに返信で再度データを添付し送信しましたところやっと拝見できたそうです

2日後金額と支払い方法を聞いてきました

私は即座に私の店で決めている金額と文字の著作権ごとの購入を勧めてみましたがまだ返答はありません。

今日あたり来ても良い頃だと思うのですがまだ熟考中なのか返信はありません

まさかとは思いますが届いていないと言うことはないと思うので一応、友人にテストメールを送ってみたら全員中全員にメールは届いていました。

私のメールツールには何の問題も無いことが証明されています

ウィルスに感染したとかそういのもございません

元プログラマーでもありますので見落としはないはずです・

まぁ気長に待ってみることにしましょう

お客様は神様ですから(^_^)v
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39回目の [雑談]

今日は喜んで良いものなのか私の39回目の誕生日でして・・・

過去3年私の誕生日場所は病院でした

誕生日どころでは無かったんです

CIDPの痛みに苦しみ、嘆き、涙に流し、苦痛に耐えなければいけない日々

歳をとる度に悪化していく我が病

一時期はこのまま逝ける方法はないものかと鬱になりかけた事もありました。

それを救ってくれたのは精神科のY先生でした。

ただ自分の生い立ちから成人になるまでの話しかしてないのになぜか心が安らんでいくんです。あれは不思議でしたね。

39年前、夜中の2時に母に陣痛が来て実家からほど近い産科医院に連れられ、長男で最初のお産だったので母も相当苦しんだようです。父もいたんですがその父はというと飲み会に参加して不在だったと聞きます。携帯が無い時代、どこにいるかもわからず私の祖母はかたっぱしから地元にある飲み屋居酒屋に電話したそうです。

ようやく居所を掴み、もうすぐ生まれるとベロンベロンに酔っ払った父に水をぶっかけ平手打ちを二回。そしてこう言い放ったようです。自分の妻が苦しんでるのに自分は飲んでる場合かこの馬鹿たれが!!と一喝したのを今でも祖母から聞いた話ですが覚えています。

結局の所、出産には間に合ったみたいなんですが今程。分娩室に入って喜びを分かち合うことはなかったらしく病室にきてから初めて私と対面したそうです。そして第一声が結構間が空いてから可愛いけど猿だなだったそうです(*´∀`*)

ある芸能人が自分の誕生日に自分を祝って貰わず生んでくれてありがとうと母を祝う事にしたそうなんです。それに見習い、わたしも27~8歳ぐらいからだったでしょうか・・・母へ花束や胡蝶蘭を送るようにしてメッセージカードにありがとうの文字をしたため送ったものです

でも今や生んだ事さえ後悔しいるだろう母へ何度も言った事があります

こんな身体になってゴメン・・・・と

母はなったものはしょうがないから頑張っていこうと私をいつも励ましてくれます

わたしもそれに応えねば・・・・と思っていますが自分の決意とは裏腹にCIDPの進行は抑えられるはずも無くただ日に日にその勢力を強めていくのがわかります。

血漿浄化療法はその時その時だけの痛みを和らげてくれる一瞬の一時

永続的に続く日はまだまだ先だと私は思う。

それまでに母に両親に孝行出来る日が訪れるのだろうかと思い悩む

でも頑張るしか無い

先生の言葉を信じよう。治らないと言われても少しでも今より改善できれば良い。

来年は今よりずっと良い誕生日になりますように・・・
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歯の神経 [CIDP]

こんにちは

ぷにゃきちです。

今日も相変わらずの凄絶なる痛みに襲われています。

痛いです。凹みます。何もしたくありません。

ベッドに横になりたい気持ちを抑えて、注文分の仕事をこなさなければならないとという気持ちです。

今日は22枚の命名紙(書)を書き上げました。部屋中、墨の臭いと商品の墨を乾かすサーキュレーターが回りっぱなしなのとエアコンの除湿で少し寒いぐらい何ですがこの温度でなければ次の日に商品の墨が乾かないもんで・・・( ̄。 ̄;)

退院の日、左の下の歯に少し違和感を覚えました

最初は何か固いものが詰まったのかと思っていたのだけど昨日、幼少の頃より通っている歯科医院に行くと何と『虫歯』でした!!

半年前までの定期入院の際、虫歯はなく綺麗な歯でですねと言われていたのに

この半年で・・・虫歯??

しかもかなり大きい穴レントゲンでも分かるぐらいの穴でしたが虫歯なら痛みを感じるだろうし、染みると思う。でもよく考えて下さい。

私は末梢神経の末期・・・CIDPを患っている男です。朝から末梢神経やら神経という神経の痛み止めを飲んでるわけで気付いてなかったんだと思います。

医院の助手さんに朝から20錠近い痛み止めを飲んでいると言ったらドン引きされてました。

でも、いざ歯を削ると中の神経jまでは痛み止めでは抑えきれておらず、痛みと言うよりしみると言う感じでした。まだここは(虫歯)普通なんだなとある意味変な気持ちでした。

一日で治らないのだ歯科医院であり、結局、神経を殺しながら銀歯をはめるという結論でした。

家に帰り着き、部屋に入った途端、発作がおきベッドにうずくまる状態に痛みが退くのに3時間程・・・

起き上がった途端、急に便意が・・・(食事前の方はホントゴメンナサイ(_ _))

便座に座っても出ない・・・

それもそのはず

入院22日間で2回程しか出ておらず退院してからすでに13日が経過していたわけで・・・

どんなに下腹部に力を入れようにも感覚がないから力が入っているのかすらわからない
食事前の方ホントゴメンナサイ

トイレとお友達になって何分経ったかもわからず、さすがに両親が心配になって覗きに来た。

大丈夫?といわれ・・・大丈夫に見えるなら私の視線から消えてくれと嘆願した

汗で上半身がびっちょり

母の気遣いでサーキュレーターが放り込まれる

ウォシュレットで何回か潤滑油の代わりをしてもらい、お腹をさすり回し、トイレとお友達になっておそらく1時間は経過していたであろう・・・13日に及ぶ私の便秘格闘戦は終止符を打った。

起ち上がる力さえなく、血糖値を計るとまさかの60低血糖も低血糖!

リビングにやっとの思いで辿り着きここでも母の気遣いに感謝!少し濃いめのカルピスが用意されていた。

呆然となりながらも身体を巡る凄絶な痛みは常にあり、退院時と同様、見えない画鋲が私の指先を攻撃してきた。さすがにこの日の夕食はカルピスだけに留まり、夕食後の薬を飲んでベッドに横になりうずくまる。

少し眠れたがやはり夜中の3時の猛烈な痛みには眠前の睡眠薬も全く効かず・・・

結局いつも通りの1時間睡眠となった。

歯の話がいつの間にか便秘格闘戦になっていた

ホント(_ _)

以後、気をつけます、恐惶謹言
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