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1週間の入院を終えて [CIDP]

1週間のステロイドパルス投与が終わりました。

今回は1回目で右手の握力が8上がったんですけどその分副作用がヤバすぎて・・・

なんと最初から血糖値が550越え

しかし、先生達からは想定内だったらしく私が結構騒いでた割に結構冷静でした。

この4年近くで腕のあちこちに注射針が打ち込まれているもんで皮膚は硬くなり血管が見つけにくい状態なんです。ベテランの看護師さんですら探し当てるのが難しいくらいです。

最初は左中指の細い血管からルートを取りそこにステロイドを投与する予定でしたがやはり無理がありました。投与してから間もなくみるみると膨らんできたのです。

失敗でした(T-T)

次に右腕に3人もの看護師が果敢に攻めてくれたんですけど私の血管は中々見つからず3人たらい回しで4人目でようやくルート確立OK

ほんと看護師泣かせです

申し訳ない気持ちで一杯です。

ステロイドパルス投与2日目・・・朝の採血があったんですがここでも血管が見つからずなんと9カ所も刺されました。刺されたと言っても痛みを感じないのでどうって事はないんですけどね(;´Д`)

最終的に左の足の裏にある血管から採血をすることになりました。

ホントにホントに看護師さんには申し訳ない気持ちで申し訳ない気持ちしかありません。

結局、3日間の投与で右手が9左手が4上昇していましたのでまずまずの成果です。血糖値も今日の段階で正常値に戻りつつあったので心配はしていませんが注意しなければあっという間に身体に異変が起きるので注意が必要です。

なってからでは遅いんです。なる前に自分自身を変えなければいけないと思うのは私だけでしょうか?

私の場合は身体の凄絶な痛みが巡り巡っていますがこればかりは専門医ですらどうしようもないのです。

だから生活習慣病だけは未然に防ぐ事は出来るので皆さんも強い気持ちで長生きしたければ食の改善やら生活改善などを心がける事をオススメします。

今日で退院して、また来月、7日に再入院です。

本命の血漿浄化療法第5クールです。

何事も無い事を祈り今日はここまでにしたいと思います。

おやすみなさいzzz(-_-)゜zzz…
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睡眠不足 [CIDP]

こんにちは

どうもぷにゃきちです。

相変わらずの痛みで夜中も痛みで寝られず、ここ数年、睡眠不足に陥っています。

眠れても衝撃的な激痛で目がバチッって覚めちゃうんですよね。

それが大体決まって夜中の3~4時・・・

どんなに睡眠薬を服用しようが注射で寝落ちさせようがこの痛みだけには抗う事は出来ないのです。

なったものにしか解らない痛み。

私の部屋の隣は母の仕事室(美容室)なんですがお客さんの声が大きいと結構声がだだ漏れなんですよね(笑)お客さんの旦那さんが何かの皮膚病で瞼に電気が走ると言った事を話していました。

するとうちの母も私の事を言っていて眠れない息子にどうする事もしてあげられないと嘆いておりました。

実際、それが本音なんだなと思ってしまいます。本来なら、私が両親に孝行してあげないといけない立場なのに、まさか逆になってしまうとは思ってもいませんでした。

日に日に悪くなる病、でも決して命がどうこうなると言った病でもなく、只ひたすらに痛み痺れが身体中を襲い、死ぬまでこの病と付き合っていかなければいけない。

その苦しみと葛藤に正直悩むばかりです。

来週月曜から1週間、ステロイドパルス投与があり、その10日後、第5クール血漿浄化療法が始まります。

歩けなくても良いから痛みだけはという気持ちに何とかしてあげたいという主治医の先生に感謝感謝です。

入院まであと2日・・・する事沢山あるのにブログ書いてて良いのかなと思う私であります。

少なからずこのブログを読んで頂いてる方の為にも毎日、更新したいとは思いますがなかなか難しいなぁと考える日々です。恐惶謹言
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ダイエットで失敗する方へ [雑談]

こんばんは

ぷにゃきちです。

まぁ~た更新サボってました(_ _)

嬉しい悲鳴ですが仕事が忙しいです。動かない指に輪ゴムで固定し万年筆で宛名を一文字一文字丁寧に書き上げています。去年依頼して下さったお客様が今年は喪中だからと早々に葉書を送ってくるのです。

お客様がざっと書いた宛先を見ながら書いていますが達筆?すぎて読めないパターンのものがあり苦戦しています。

今日までで2970枚、喪中ハガキの宛名を書き上げました。

まあ・・・しかし本番は11月後半から始まる年賀状の宛名書きです。今年は何枚注文が来るのやら・・・そして私の指はどこまでもつのだろうか?それが今一番の悩みです(;´Д`)

来週月曜日から日曜まで握力を戻す為のステロイドパルス投与の為の入院が始まります。効果は期待出来るんですけど副作用が・・・そう血糖値です。前回は空前絶後の500を記録し入院が延期されたぐらいです。

家では野菜と魚、偶に肉といった食生活にしているので血糖値はもの凄く安定しています。しかし病院食は炭水化物で栄養を摂取しようとする為どうしても血糖値が高めになってしまうのです。

私はこの3年間で体重が45kg落ちました。急激な落とし方ではなくゆっくりと落としていく方法です。

決してコミットする某スポーツジムのような高額な金額を取る事もなく・・・かといってサプリを飲んで痩せるというものではありません。

実践した私がいうので間違いありません。

方法は実に簡単です。

炭水化物つまり米を1日100㌘に抑えるのです。1食100㌘ではありません。『1日』です。

あとは何でも野菜、魚、肉、デザート等何でも食べて結構です。

何でもとは言っていますが強いていうならば根菜類は避けた方が良いです。結構糖質が高いので・・・

ですから3年前に来ていた服はブカブカすぎで母に補正して貰ったりしています。

後、避けないといけないのが便秘で溜め込む事です。薬やサプリでも出ない方はドラッグストアなどで販売している『センナ茶』がオススメです。独特の味と香りがしますが効果は抜群です。夜寝る前に飲むと朝はスッキリ爽やかですよ。

そうこうしているうちにあなたの体重はみるみる・・・・痩せていくかもしれません。

※あくまで個人の感想ですがお金を掛けずそこまで炭水化物を摂らない事が苦にならない方にオススメします(*´∀`*)ノ
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喪中葉書・年賀葉書 [趣味と仕事]

昨日、官製葉書112枚が到着しました。

文面は出来上がっています。

後は宛名なんですがこれを依頼される方はもう10年以上前から私に依頼している方で今年は身内に不幸があったそうで喪中葉書が第1便として送られてきました。

別紙にゆっくりで良いので11月までにお願いします。との事・・・・

うぉぉぉぉぉ!そんな時間ないぞぉ!!!

22日には入院だ・・・・って焦ったんですが1週間のステロイドパルス投与なので病院でも代筆出来るので何の問題もありゃしませんでした。

昨年は喪中葉書と年賀葉書だけで1万枚近く正確には9989枚ぐらいだったかな・・・

握力のない手で輪ゴムで指を固定しゆっくり丁寧に書き上げました。

その後、お礼状やメールでありがとうの言葉を沢山いただきました。

これから少しずつですが量はキチじゃないかっていうぐらいの枚数が届けられます。間違い用の予備枚数はせいぜい1~2枚気を緩めたらOUTです。

昨日の方の分は60枚程仕上がり後少しです。午前中は酷い発作で朝食を抜く程凄絶な痛みと闘いました。飲み薬も飲んでも飲まなくてもさほど変わりはなくただ痛みに耐えるしかないのです。

宛名は万年筆か筆ペンもしくは墨汁での毛筆揮毫となっておりどれも1枚30円で代筆致します。

まぁこの世の中PCやSNSで一言『あけおめ!ことよろ!』みたいな感じで終わる友人も少なからずおりますし、宛名も印刷で終わらせる方も多数見られます。別に否定はしません。そういう選択もありだと思うし、その方の考えでもあるので・・・でも宛名だけでも手書きでと言う方もいるのも事実です。

私も文面は面白可笑しく宛名は手書きでと決めており・・・・いやいやいや書道硬筆の師範が手書きで書かないのはまずいでしょ?

今年もあと2ヵ月、結局家での思い出があまりなく病院で過ごしている方が長いような気がします。

来年も同じ年になるのかなぁと不安に感じています。

年賀葉書の代筆のご注文はもじの素様の私の直接依頼から申し込めます。気軽にお問い合わせ下さい。
https://mojinomoto.com/partner/punyakichi/

あっ!忘れてました。

どうも、ぷにゃきちです(笑)






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次の入院日 [CIDP]

次の入院日が決まりました




一昨日、月曜に退院後の再診で主治医の先生から衝撃の言葉が・・・




次の入院は来月の・・・と言われた瞬間、自分の中で落雷が落ちたような衝撃が走った




結局、来月の7~8日に入院して第5クール血漿浄化療法が3~4週間始まります。首に25センチのカテーテルを挿入し透析室で約1時間半、自分の血液に付着した抗体を吸着し元に戻す治療法です。これまで4クール行ってきましたが4クールとも感染症で高熱発を発症しどえらい目に遭ってきました。




でもそんなリスクの高い治療法でもそれなりの成果が現れてるのもまた事実なんですよね




また1ヵ月近く家でこの痛みに耐え続けねばならないのかと思ったとき、主治医の先生からヘモグロビンA1cが6.1で

安定しているから『あれやろうか?』




あれとは・・・そうステロイドパルス投与のことである。




しかし、これを投与すると糖尿内科の先生が顔を顰める。前回、3日目の最終日、自分でもまさかと思う程の数値




これまでは最高で血糖値400が最高だったのに対し、500越えだったです。さすがにこれは糖尿内科の先生も黙ってはおらず入院が1日延びた程でした。痛みには全然効果はないけど握力上昇には効果はある・・・けど副作用で血糖値が恐ろしい程上がるというのは仕方ない事なのかもしれないんだけどね




糖尿病と最初診断されたときは最悪の数値ですぐ入院を勧められた。それから生活を改め暴飲暴食を止め、野菜中心の食事に切り替えた。実家に帰る事により安定的な数値に少しずつなっていき,今ではインスリンは投与しているけど極微量2単位と少ない。出来れば飲み薬に変更したいけど今のところ様子見らしい(*´∀`*)




なので次の入院日は今月の22~29日の1週間で9~10で再入院、第5クール血漿浄化療法3~4週間の入院




結構ハードだ。一旦ぷにゃきち笑店閉めようかな








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